La Espina Bífida

La espina bífida es un defecto congénito del tubo neural que se produce cuando la columna vertebral no se cierra correctamente durante el proceso de gestación. Este desarrollo se produce especialmente durante el primer trimestre del embarazo.

Hay varios tipos diferentes de Espina Bífida que son:

• Oculta: Es la forma más común y la más leve, en la cual una o más vértebras están malformadas. Se le denomina oculta porque la apertura en la columna la cubre una capa de piel.
• Meningocele: Las meninges sobresalen de la apertura espinal, y la malformación puedo o no estar cubierta por una capa de piel.
• Mielomeningocele: Es la más grave, y se produce cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura de la columna, lo cual da lugar a una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal, impidiendo en algunos casos caminar, en otros disfunción urinaria e intestinal, incontinencia fecal, pubertad precoz...
• También hay otro tipo llamado Lipomeningocele: Aparece en forma de tumor de grasa cubierto de piel. Suele presentar problemas de incontinencia urinaria.

Las complicaciones que puede tener la Espina Bífida pueden ser desde problemas físicos menores, hasta incapacidades físicas y mentales graves. Hay que resaltar que la mayoría de personas con Espina Bífida tienen inteligencia normal.

La gravedad se encuentra en el tamaño y en la ubicación de la malformación, si la cubre o no la piel, si sobresalen nervios espinales de ella, y cuáles son los nervios que están implicados. Cuanto más elevada esté la malformación en la espalda, mayor será la cantidad de daño nervioso, y la pérdida en la función muscular y sensación.

También se encuentra la malformación Chiari II, en la cual el tallo cerebral y el cerebro, o la parte posterior de este, sobresalen hacia bajo en el canal espinal, llevando a la compresión de la médula espinal, causando dificultades a la hora de alimentarse, tragar, o respirar.

Niños con mielomeningocele pueden tener problemas de aprendizaje, como dificultad a la hora de prestar atención, problemas con el lenguaje y comprensión lectora y dificultad para aprender matemáticas.

También pueden surgir otros problemas como la alergia al látex, problemas de la piel, depresión a medida que crecen...

La razón o razones de la causa de las personas con Espina Bífida se desconocen, pero a través de investigaciones los especialistas apuntan a varios factores de riesgo como la edad de la madre, o abortos previos (aunque esto no está totalmente demostrado).

No hay una cura concreta para la Espina Bífida, el tratamiento depende del tipo del tipo y la gravedad del trastorno. Algunos pueden llegar a necesitar corrección quirúrgica al crecer.

Esta explicación de lo que es la Espina Bífida viene a raíz de la visita a clase de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB), la cual explico varios de los programas que llevan a cabo, en concreto el de Ocio y Tiempo Libre, y el Programa Residencial de Corta Estancia y Fomento de la Vida Autónoma (Piso Tutelado).

Programa de Ocio y Tiempo Libre:

Desde el programa de Ocio y Tiempo Libre se busca la inclusión de las personas con Espina Bífida en actividades que cualquier otra persona pueda realizar en su vida cotidiana, potenciando con ello su desarrollo personal y social.

Todo esto viene porque el ocio es un derecho humano fundamental para todas las personas, y que estas personas pueden disfrutar de todas las actividades como cualquier otra.

Se trata de generar estrategias de superación de obstáculos para las personas que forman parte de esta asociación, y en general de las personas que tienen Espina Bífida.

Realizan actividades como ir a la nieve y esquiar, ir a la bolera, parques de atracciones, visitar la albufera, ir al oceanográfico, realizar talleres lúdicos y de sensibilización, ir a practicar surf...

Para conseguir todo esto, se debe mejorar esta oferta comunitaria aumentando la inclusión física y comunicativa, ya que hay bajos niveles de inclusión en la sociedad (no sólo hacia este ámbito en particular). Para conseguir esto es necesario sensibilizar hacia la diversidad para poder promover un cambio social con respecto al ocio inclusivo (accesibilidad universal, mejorar las condiciones de participación...).

Programa Residencial de Corta Estancia y Fomento de la Vida Autónoma (Piso Tutelado):

Desde este programa se busca conseguir la autonomía de estas personas, que desarrollen las habilidades sociales, mejorar su inserción laboral, incrementar su formación académica, conseguir una rehabilitación psicosocial, todo ello a través de la convivencia de varias personas con Espina Bífida en un piso tutelado a partir de la monitorización de personas que convivan con ellos.

Tanto las personas que están en el piso, como el propio piso, se adaptan a cada persona y a sus necesidades vitales.

Museos

Se puede entender los museos como una institución permanente, la cual no tiene fines lucrativos, que está al servicio de la sociedad estando abierta a todos los públicas. En ella se realizan investigaciones, se estudian y exponen testigos materiales de la evolución del universo.

Las funciones básicas que se realizan en los museos son: investigar, adquirir/coleccionar, conservar, comunicar/difundir.

Los museos investigan para asegurar la calidad y la autenticidad de aquello que posee o poseerá el museo, para así poder elevar el estatus del museo en cuestión en un panorama nacional o internacional.

La función de investigar no se limita únicamente en el hecho de adquirir nuevas obras u objetos, sino a aquello que ya posee un museo, una continua investigación. Para esto existen las funciones de documentar el objeto, catalogarlo, realizar publicaciones sobre el objeto u obra en cuestión. Esto es absolutamente necesario ya que van ligadas otras funciones como la de comunicar y difundir.

Los museos por consiguiente, adquieren y coleccionan obras u objetos, y es por lo que los museos pueden seguir existiendo.

Dentro de esta función, hay diferentes formas de adquisición de objetos para el museo, puede ser a través de la compra del mismo, por donación, por intercambio de obras, a través de un préstamo.

Tanto la función de investigar, como la de adquirir y coleccionar, son fundamentales y necesarias para que las demás funciones se puedan llevar a cabo.

Otra de las funciones básicas para los museos es la de conservar, de la cual depende la existencia de estas instituciones, ya que conservando se garantiza la permanencia de todas las características de la obra, conservando su esencia. Se trata de cuidar, proteger, restaurar y realizar todo lo necesario para evitar que se deterioren.

Para llevar a cabo esta función se depende de la investigación en los avances de la tecnología, los cuales permiten nuevas técnicas de conservación y restauración que no dañen las obras originales.

Por último, la función de comunicar y difundir tiene mucha importancia. Lo que se pretende con la comunicación es mostrar a la sociedad todo lo que hay detrás de la obra que el museo expone, y todo el trabajo de investigación que se ha realizado para saber los detalles de las obras.

Para esta función de comunicar se utilizan mucha diversidad de técnicas de difusión como publicaciones en periódicos, televisiones, conferencias... 

En esta parte es posible el contacto cara a cara con el objeto u obra, permitiendo a las personas disfrutar de ello, con la máxima seguridad posible para que no ocurran percances. 

Este contacto entre la persona y la obra, debe ir acompañada de las explicaciones pertinentes, para conocer al máximo aquello que estamos viendo, conociendo así su significado y lo que el autor pretende o pretendía transmitir con ello.

Los museos a parte de estas funciones básicas, también tienen unas finalidades concretas de cara a la sociedad, y estas son estudiar y educar.

A través del estudio, en relación con la investigación, se pretende apoyar el desarrollo en los conocimientos que tengan relación con la disciplina que se está investigando.

Todas las colecciones de las que dispone cada museo permiten un amplio campo de estudio y de investigación continua, lo cual permite consultar información y datos necesarios para cualquier otra investigación de interés.

Para que esto se realice de una manera eficaz, es necesaria una red de comunicación de calidad entre los museos de un mismo país, y con los de fuera, con lo cual permite un intercambio de obras y de información para la mejora continua de todos los museos.

Con toda esta información de la que disponen los museos, ayuda a los visitantes de los mismos a solucionar sus dudas en torno a las obras que vean, y sirviendo como una base de datos para aquellos profesionales que quieran apoyar sus estudios con esa información de la que cada museo dispone.

 Los museos también tienen la finalidad de educar a la sociedad, ofreciendo al público la oportunidad de desarrollar sus conocimientos sobre multitud de temas y ámbitos de interés.

Dentro de los museos se busca una sensibilización de las personas que acuden, en un espacio en el que pueden observar hechos del pasado a través de objetos con historia, permitiendo una reflexión sobre los acontecimientos que ocurrieron, y que algunas obras pretendían reflejar.

Al referirnos a educar, los museos no buscan una semejanza con la educación formal o no formal, lo que pretenden es que en las personas que visitan el museo ocurra experiencias personales con el contacto de la obra, por ello se debe dejar que cada persona pueda disfrutar a su manera de todo lo que ve. Desde el museo tienen que invitar también a las personas a que reflexionen, a despertar su curiosidad.

Los museos, como he comentado anteriormente, sirven como apoyo a los profesionales de la educación y otros ámbitos para que adquieran la información que necesiten, tanto para la realización de una clase de historia, de arte... Cómo para la realización de investigaciones sobre cualquier campo de estudio que les interese.

Para un acercamiento con las obras de arte, el museo debe de realizar talleres u otras formas de interacción:

Puede realizarse un acercamiento intuitivo, en el cual el público se ponga delante de la obra para que esta le produzca una sensación en cada uno. La obra expresa por sí misma.

También existe el acercamiento intelectivo en el cual debe haber un conocimiento previo del autor y la obra, y que el museo puede ofrecer antes del visionado de las obras por parte del público, en el que se les puede explicar todo lo necesario para su compresión.

Se puede realizar también un acercamiento vivencial, a través de la comprensión de la obra a partir de la experimentación del proceso creativo del autor.

Con toda esta explicación de los museos es obvia la necesidad de estos para la sociedad, ya que permite viajar al pasado y comprender diferentes visiones y perspectivas de las vivencias de la sociedad pasada, al igual que del presente con obras y autores actuales, permitiendo ver la evolución de los diferentes campos del arte.