La espina bífida es un defecto congénito del tubo neural que
se produce cuando la columna vertebral no se cierra correctamente
durante el proceso de gestación. Este desarrollo se
produce especialmente durante el primer trimestre del embarazo.
Hay varios tipos diferentes de Espina Bífida que son:
- Oculta: Es la forma más común y la más leve, en la cual una o más vértebras están malformadas. Se le denomina oculta porque la apertura en la columna la cubre una capa de piel.
- Meningocele: Las meninges sobresalen de la apertura espinal, y la malformación puedo o no estar cubierta por una capa de piel.
- Mielomeningocele: Es la más grave, y se produce cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura de la columna, lo cual da lugar a una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal, impidiendo en algunos casos caminar, en otros disfunción urinaria e intestinal, incontinencia fecal, pubertad precoz...
- También hay otro tipo llamado Lipomeningocele: Aparece en forma de tumor de grasa cubierto de piel. Suele presentar problemas de incontinencia urinaria.
Las complicaciones que puede tener la Espina Bífida pueden ser desde problemas físicos menores, hasta incapacidades físicas y mentales graves. Hay que resaltar que la mayoría de personas con Espina Bífida tienen inteligencia normal.
La gravedad se encuentra en el tamaño y en la ubicación de la malformación, si la cubre o no la piel, si sobresalen nervios espinales de ella, y cuáles son los nervios que están implicados. Cuanto más elevada esté la malformación en la espalda, mayor será la cantidad de daño nervioso, y la pérdida en la función muscular y sensación.
También se encuentra la malformación Chiari II, en la cual el tallo cerebral y el cerebro, o la parte posterior de este, sobresalen hacia bajo en el canal espinal, llevando a la compresión de la médula espinal, causando dificultades a la hora de alimentarse, tragar, o respirar.
Niños con mielomeningocele pueden tener problemas de aprendizaje, como dificultad a la hora de prestar atención, problemas con el lenguaje y comprensión lectora y dificultad para aprender matemáticas.
También pueden surgir otros problemas como la alergia al látex, problemas de la piel, depresión a medida que crecen...
La razón o razones de la causa de las personas con Espina Bífida se desconocen, pero a través de investigaciones los especialistas apuntan a varios factores de riesgo como la edad de la madre, o abortos previos (aunque esto no está totalmente demostrado).
No hay una cura concreta para la Espina Bífida, el tratamiento depende del tipo del tipo y la gravedad del trastorno. Algunos pueden llegar a necesitar corrección quirúrgica al crecer.
Esta explicación de lo que es la Espina Bífida viene a raíz de la visita a clase de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB), la cual explico varios de los programas que llevan a cabo, en concreto el de Ocio y Tiempo Libre, y el Programa Residencial de Corta Estancia y Fomento de la Vida Autónoma (Piso Tutelado).
Programa de Ocio y Tiempo Libre:
Desde el programa de Ocio y Tiempo Libre se busca la inclusión de las personas con Espina Bífida en actividades que cualquier otra persona pueda realizar en su vida cotidiana, potenciando con ello su desarrollo personal y social.
Todo esto viene porque el ocio es un derecho humano fundamental para todas las personas, y que estas personas pueden disfrutar de todas las actividades como cualquier otra.
Se trata de generar estrategias de superación de obstáculos para las personas que forman parte de esta asociación, y en general de las personas que tienen Espina Bífida.
Realizan actividades como ir a la nieve y esquiar, ir a la bolera, parques de atracciones, visitar la albufera, ir al oceanográfico, realizar talleres lúdicos y de sensibilización, ir a practicar surf...
Para conseguir todo esto, se debe mejorar esta oferta comunitaria aumentando la inclusión física y comunicativa, ya que hay bajos niveles de inclusión en la sociedad (no sólo hacia este ámbito en particular). Para conseguir esto es necesario sensibilizar hacia la diversidad para poder promover un cambio social con respecto al ocio inclusivo (accesibilidad universal, mejorar las condiciones de participación...).
Programa Residencial de Corta Estancia y Fomento de la Vida Autónoma (Piso Tutelado):
Desde este programa se busca conseguir la autonomía de estas personas, que desarrollen las habilidades sociales, mejorar su inserción laboral, incrementar su formación académica, conseguir una rehabilitación psicosocial, todo ello a través de la convivencia de varias personas con Espina Bífida en un piso tutelado a partir de la monitorización de personas que convivan con ellos.
Tanto las personas que están en el piso, como el propio piso, se adaptan a cada persona y a sus necesidades vitales.
